dimanche 29 avril 2018

Lettre à cœur ouvert #2018



Aujourd'hui je vais vous parler à cœur ouvert.
Non pas spécialement par envie mais plutôt par besoin.
J'ai cette sensation depuis peu d'être en train d'atteindre le point de non retour et plus j'essaie de m'en sortir plus j'ai l'impression que la chute se rapproche.
J'ai l'impression de lutter depuis des années contre un mal inconnu et, plus je me débats, plus il me colle à la peau.
Je vais vous expliquer à quel point mon quotidien est pesant et comme peu de gens arrivent à le comprendre.
Et pour cela il faut remonter 22 ans en arrière ...

Je vous épargnerez tous les détails de mon enfance "compliquée" (et c'est peu de le dire) en survolant les parties placement en famille d'accueille, les moqueries des autres que ce soit à l'école primaire ou encore au collège lorsque tu ne fais pas partie des populaires et de tout ce que j'ai pu subir pendant ces années, les questions que l'on te pose sur ta famille auxquelles tu n'as aucune réponse à donner car tu ne les connait tout simplement pas toi-même, ces cadeaux de fêtes des pères que l'on te faisais faire en primaire alors que tu savais pertinemment que tu n'aurai personne à qui les offrir le jour J, ces longues années à espérer retourner auprès de ta mère pour finalement entendre chaque année une excuse différente qui faisait constamment reculer l'échéance d'une année supplémentaire...

Bref.

Tous ces souvenirs pendant ton enfance qui sont sensés te construire...
Pour moi, ils ont simplement eu l'effet d'une maladie qui s'est installé peu à peu jusqu'à diriger chacune des cellules de mon petit corps.

Ça commence par faire très mal, puis la douleur reste diffuse pendant de longues minutes, voire des heures avant de s'estomper quelques instants.   
Comme un venin qui se propage doucement.

Depuis toute petite j'ai une santé un peu particulière. Toujours malade, très souvent absente à l'école primaire et au collège mais jamais aucun diagnostique trouvé.

Je passais mon temps à dire "j'ai mal au cœur" et je me rendais régulièrement à l’hôpital Clocheville chaque mois pour de très fortes nausées voire vomissements dont on ignorait la cause.

Sur le plan médical, tout paraissait normal mais au vu de mon état, on remarquait bien que quelque chose clochait ...

Vous connaissez beaucoup de personnes qui dorment avec une bassine à côté de leur lit car elles sont toujours malades ? Et bien, je fais partie de ces personnes là car je suis cette personne là.

Quand vous êtes enfant, votre quotidien est sensé se résumer à jouer, faire des découvertes, créer des liens avec votre entourage ...
Le mien était tout autre : visite au palais de justice, rendez-vous médicaux presque toutes les semaines, nausées, vomissements, maux de tête, croissance lente, poids faible, tout un tas de traitements différents pour essayer de réduire les maux, de nombreux examens comme des échographies, des fibroscopies, des prises de sang et j'en passe pour tenter de trouver d'où tout cela pouvait venir.

J'en ai vu des spécialistes, des médecins en tout genre et au jour d'aujourd'hui, 22 ans après, j'en suis là : toujours malade.

Il est indéniable que mon passé a joué un rôle primordiale sur mon état de santé et que tout ce que j'ai vécu restera à jamais gravé dans ma mémoire et que je devrais vivre avec jusqu'à la fin de mes jours.

Mais dites vous bien qu'aujourd'hui j'ai 22 ans, j'ai mon appartement, j'ai un travail (plusieurs même), bref je me suis reconstruite et pour autant mes journées se déroulent de la sorte :
parfois, le simple fait de recevoir un message me disant "on se voit aujourd'hui" peu me procurer un stress incontrôlable qui va me déclencher tout un tas de symptômes comme des bouffées de chaleur, des nausées, des vertiges, des pertes de connaissances etc.
Oui vous avez bien lu, tout cela peut se déclencher par un simple message banal.

Ces symptômes rythment ma vie depuis plusieurs années maintenant tout en s'aggravant au fur et à mesure du temps.

A la base, je suis déjà quelqu'un de solitaire, je n'aime pas spécialement sortir avec du monde, faire des soirées, faire des rencontres, boire, fumer, bref. Tout ce qu'une personne de mon âge est "sensée" aimer, moi c'est plutôt l'inverse.

Mais dites vous que le simple fait de recevoir un message me demandant d'aller boire un verre en terrasse, de rejoindre des gens pour un barbecue, de rencontrer les amis d'une certaine personne etc peut me déclencher une série de symptômes qui, même si je m’efforce de les contrôler, prennent toujours le dessus sur la situation.

C'est une sorte de stress incontrôlable.

Plus je lutte, plus les symptômes s’intensifient et me rendent malade. Car oui, cela me rend réellement malade.

Et ça, c'est quelque chose que les gens ne comprennent pas.
Tant qu'on ne met pas un nom sur un symptômes, ce n'est pas une maladie et donc ça n'existe pas.

S'ils voyaient ce à quoi mon quotidien ressemble ...

Je ne fais jamais de sorties car lorsqu'on me propose quelque chose je sais d'avance que je vais stresser et que tout cela va engendrer tous les symptômes habituels et que je vais être malade. Les longs trajets me rendent également malade donc je ne peux pas me déplacer trop loin non plus. Le seul fait d'anticiper quelque chose me déclenche les symptômes.
Je ne vois pas grand monde non plus et je vais jusqu'à "m'interdire" certaines choses car je sais que je vais me sentir mal et que la seule solution qui s'offrira à moi sera d'aller m'allonger, avec ma meilleure amie la bassine et d'attendre que cela passe ...

J'ai d'ailleurs longuement hésité avant d'accepter d'avoir une relation amoureuse (un peu plus de 3 ans).
Pour certains ça peut être quelque chose d’extrêmement banal de se mettre en couple mais pour moi c’était plutôt l'inverse ..
J'avais un quotidien tellement compliqué à gérer que je n'avais pas envie de devenir le fardeau de quelqu'un d'autre..
Vous imaginez être avec votre copain et d'un coup vous sentir mal, avoir des bouffées de chaleur énormes, commencer à sentir votre corps vous lâcher doucement, avoir des nausées hyper violentes qui arrivent, avoir tellement chaud qu'en un fraction de seconde vous pouvez vous retrouver dégoulinante de sueur mais en même temps avoir des frissons tellement forts qu'on a l'impression que vous être en train de convulser comme un poisson qu'on viendrai de sortir de l'eau et qui tenterai désespérément de s'accrocher à la vie. Puis courir aux toilettes car vous n'arrivez plus à gérer les nausées.
Et passer une première nuit ensemble où le stress va être tellement puissant que vous devez partir en pleine nuit dormir sur le canapé avec une bassine car vous vous sentez mal ...
Peu de gens peuvent comprendre et accepter toutes ces choses en attendant que cela aille mieux ..

Et cela rajoute malheureusement un stress supplémentaire.
Entendre constamment "t'as pas de raison de stresser", "si tu te force pas ça sera toujours pareil", "t'as toujours quelque chose qui va pas", "tu te mets des barrières toute seule"... Ça n'aide absolument pas et ça a même l'effet inverse.

Les gens ne se rendent pas compte à quel point ce genre de situation est fatiguant.
Le stress prend déjà tant d’énergie, ces heures passées à tenter de toutes ses forces de passer au dessus des symptômes jusqu'à l'épuisement total..

Ils pensent peut être aidé mais ne vivent pas cela au quotidien et ne peuvent pas se rendre compte de l'impact que ça a sur la personne et sur sa vie toute entière. Lorsqu'on ne vit pas la même chose, à la même intensité, on ne peut pas se permettre de juger une personne.

Cela fait maintenant 2 ans que je n'ai pas fait les fêtes de fin d'années en famille. Pourquoi ?

La première année j'y suis allée pour Noël, quelques heures après mon arrivée, les fortes odeurs associées à la chaleur qui régnait dans la pièce m'ont rendu malade. Résultat je suis montée me coucher avec ma bassine jusqu'au lendemain pendant que tout le monde passait du bon temps en bas.
Pour le nouvel an, je suis restée chez moi et j'ai décidé de me faire un petit plateau repas et un bon film. Résultat, allez savoir pourquoi, j'ai été malade aussi avec en prime une violente migraine.

Cette année ? J'ai zappé Noël tout simplement mais par contre j'ai tenté de venir le lendemain... J'ai fait le chemin en train Tours-Montrichard et une fois descendue j'ai tenté de faire le peu de trajet à pied mais je me suis sentie mal en haut de la côte, du coup je suis redescendue à la gare et j'ai poiroté 1h30 dehors en attendant le prochain train pour rentrer sur Tours et je n'ai averti la famille qu'une fois sur le trajet du retour car je savais qu'ils allaient me dire qu'ils seraient venus me chercher surtout si je ne me sentais pas bien mais cela n'aurai rien changé.. Je serai à nouveau restée couchée avec ma bassine et j'aurai à nouveau été un fardeau. Puis j'ai tenté le nouvel an, j'ai réussi tant bien que mal à arriver à destination mais je suis restée stressée tout le trajet et toute la soirée. Je n'ai rien mangé et j'ai passé mon temps à m'asperger avec un brumisateur pour essayer de diminuer les bouffées de chaleurs (et pourtant en Décembre on ne peut pas dire que la température soit élevée...).

Ma famille me connait et sait ce que je traverse. Ils ont l'habitude que je sois malade puisque c'est comme ça depuis toute petite. Mais pour faire comprendre ça aux autres ..

Je ne me vois pas débarquer chez mes futurs beaux parents et me sentir mal et faire un malaise ou courir aux toilettes pour vomir ...

C'est pourquoi c'est si compliqué à gérer au quotidien car malheureusement on ne sait toujours pas ce que j'ai et pourquoi cela se déclenche par des crises si violentes.

Pour l'instant on teste les anxiolytiques mais ça n'a pas l'air d'être assez fort. On m'a déjà parlé plusieurs fois d'anti-dépresseurs mais bon à 22 ans si ma vie doit déjà se résumer à ça ...

Donc voilà, aujourd'hui on en est là.

Ma santé a un impacte considérable sur ma vie, mon travail (absences répétées), sur mon entourage et je sens que peu à peu, je perds des personnes qui me sont chères.

Nous n'avons toujours pas trouvé de solutions de mon côté mais si jamais quelqu'un est dans le même cas que moi, sachez que vous n'êtes malheureusement pas seuls, et si vous avez eu la chance de vous en sortir, n'hésitez pas à partager cela en commentaire.

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